Participación en una marcha solidaria
Una familia de Pilas da visibilidad a la Asociación GRINpatías en pleno corazón de La Mancha
Concretamente, han estado en la localidad toledana de Quintanar de la Orden de donde desciende la familia perteneciente a GRINpatías participando en una Marcha Solidaria MTB que tenía como objetivo recaudar fondos para dicha asociación.
Grinpatías es una asociación que reúne a los afectados por un conjunto de enfermedades raras debidas a mutaciones patogénicas que se producen en alguno de los genes denominados GRIN. Hoy en día, no existe una cura, pero sí terapias que pueden ayudar a paliar algunos de estos efectos, así como tratamientos experimentales en desarrollo. De ahí la importancia de dar a conocer la labor que desarrolla GRINpatías.
La Marcha MTB, que estaba organizada por la Asociación Sobre Ruedas de Quintanar, se celebraba la mañana del domingo, 20 de marzo y en la misma participaron más de un centenar de personas de todas las edades. Además, hubo muchísimas personas más que, a pesar de no pedalear, colaboraron con la causa adquiriendo dorsal 0. El dinero recaudado irá destinado íntegramente a la campaña que han puesto en marcha desde GRINpatías para recaudar fondos con el objetivo de, a través del Hospital San Joan de Déu, contratar durante dos años a un investigador para elaborar una escala de evaluación de los niños y niñas GRIN, algo de suma importancia para aplicar las terapias de las que ya se benefician alguno de los 40 que conforman la asociación.
Desde GRINpatías en general y la familia pileña con raíces quintanareñas en particular, agradecían a la Asociación Sobre Ruedas la puesta en marcha de esta iniciativa y a todas las personas que de una u otra forma han colaborado con la causa.
