Entrada solidaria de 3 euros
Gran partido benéfico por el Síndrome de Leigh entre la Selección Andaluza Solidaria y Veteranos del Benacazón CF
Estos grandes equipos, “formados ante todo por grandes personas”, jugarán por una “importante” causa solidaria: ayudar a la investigación del Síndrome de Leigh, enfermedad que padecen tres niños hermanos, cuya familia es de Benacazón, aunque residen en Espartinas, por lo que “ahora su pueblo y toda la provincia van a dar un paso importante para ellos, adquiriendo su entrada al partido”.
Lidia de 14 años, Iván de 11 y Rubén de 9 “necesitan de nuestra colaboración, además de otras personas que padecen la misma enfermedad. Por ello contamos contigo”, señala el Ayuntamiento de Benacazón. La entrada única será de 3 €, y todo lo recaudado se destinará a la investigación y el tratamiento del Síndrome de Leigh. Se habilitará además una “fila 0” para todas aquellas personas que no puedan asistir a la cita y sin embargo quieran aportar su ayuda a la Asociación en enfermos de patologías mitocondriales (AEPMI) Facebook de AEPMI
También se pueden hacer aportaciones a través de la cuenta ES45 2100 2124 6702 0048 7739.
Con el objetivo de apoyar esta importante causa solidaria y promocionar el Partido Benéfico del próximo domingo 7 de noviembre, visitaron el Estadio Guadiamar de Benacazón algunos de los jugadores de la Selección Andaluza Solidaria que disputarán el partido. Junto a la familia de los pequeños Lidia, Iván y Rubén. Estuvieron el periodista de Canal Sur Ángel Acién, el artista Paco Candela, el exjugador del Sevilla FC Antonio Ramiro (Antoñito), el exjugador del Real Betis Jesús Capitán (Capi), además del alcalde Pedro Oropesa y el concejal de Deportes Diego Perejón.
Con esa colaboración se contribuirá a la investigación de esta enfermedad y a la realización de un ensayo clínico sobre un nuevo medicamento para enfermos con síndrome de Leigh, que se está desarrollando en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla. También se pueden hacer donaciones a través del siguiente enlacehttps://www.migranodearena.org/…/todos-con-lidia-ivan-y-rub…, destinado a recaudar fondos que posibiliten la realización del ensayo clínico.
El ensayo clínico
En este ensayo participarán 20 pacientes mitocondriales, entre los que se incluyen estos tres pequeños hermanos. La Asociación AEPMI ofrece todas las garantías para que los fondos lleguen a su lugar y sirvan para ayudar a financiar el ensayo clínico. Para que los niños se puedan someter al ensayo clínico, ha habido que realizar antes un intenso trabajo en laboratorio, con el nombre de ‘Proyecto Mitocure’.
El ensayo es la culminación del trabajo realizado por el equipo del Doctor José Antonio Sánchez Alcázar, que en su día asumió la investigación personalizada contra la enfermedad, lo que ha hecho que familias de enfermos, sobre todo niños, de distintos lugares del mundo hayan viajado a Sevilla para congelar células de los menores y que se sometan a estudios por el equipo de este científico sevillano.
Coste económico
El inconveniente principal es que este ensayo no lo cubre la Seguridad Social y su coste asciende a 60.000 euros para los 20 niños, por lo que se ha puesto en marcha una campaña de recogida de fondos para conseguir el dinero cuanto antes https://www.migranodearena.org/…/todos-con-lidia-ivan-y-rub….
