Los jóvenes Pablo Vázquez y Rafael Flores van a embarcarse en el reto de conseguir dar visibilidad a la Atrofia Muscular Espinal (AME) y obtener recursos económicos para la investigación de esta enfermedad rara, que afecta especialmente a niños y de los que en Mairena del Aljarafe se contabilizan tres casos, de los 250 que hay diagnosticados en España. Andalucía es la comunidad autónoma en la que más casos se registran.

Este jueves se ha presentado el reto en el Ayuntamiento de Mairena del Aljarafe, que colabora con esta iniciativa, en la que trabajan conjuntamente la Asociación ‘El camino de Elena’ y ‘Una cerveza en el camino’ para llegar a esta meta, que pasa por obtener la implicación de empresas, particulares e instituciones que aporten una media de 100 euros cada uno de los días de las 15 etapas previstas y que esta recaudación de unos 1.500 euros se destine a la investigación que derive en tratamientos que mejoren la calidad de vida de las personas que padecen la Atrofia Muscular Espinal o su curación.

El objetivo del reto ‘Caminando juntos por la AME’ es un ‘Camino de Santiago’ que van a realizar Pablo Vázquez y Rafael Flores para dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de la Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad rara degenerativa que afecta especialmente a los niños, ha explicado el secretario de la Asociación ‘El camino de Elena’, Javier Gómez.

EL RETO

Pablo Vázquez de ‘Una cerveza en el camino’ ha declarado que van a recorrer unos 380 kilómetros andando durante 14 días a partir del 13 de agosto. Además habrá una etapa simbólica que saldrá desde la Catedral de Sevilla y tendrá como destino Santiponce, en la que les acompañarán miembros de la Asociación ‘El camino de Elena’, padres de niños y “todo el que quiera está invitando”.

El camino que harán los dos jóvenes sevillanos “está muy organizado por el tema covid”. Además les van a ayudar muchos ayuntamientos y en algún caso van a dormir en un parque de bomberos. Consideran que “es un reto factible” y que “hay buenas perspectivas para conseguirlo, sobre todo el darle mucha visibilidad”.

COLABORACIÓN DEL AYUNTAMIENTO

El concejal de Participación, Festejos y Convivencia ciudadana del Ayuntamiento de Mairena, Sergio Toro ha subrayado que “es una iniciativa interesante porque ayuda a que se conozca una enfermedad rara de la que es significativo que haya varios casos en el municipio”.

El Ayuntamiento viene colaborando con ‘El camino de Elena’ “de manera estrecha”, ya que organizan eventos con asiduidad, y pide a la ciudadanía su implicación en estos actos solidarios que “mezclan la salud, el bienestar y una vida saludable”, motivos por lo que “tienen todo el apoyo”.

En este caso concreto esa implicación se busca a través de aportaciones económicas en la medida de las posibilidades que tenga cada persona y que se pueden hacer a través de la cuenta bancaria ES87 0073 0100 5205 0613 1508 o mediante bizum al 02698.

Sergio Toro ha manifestado que desde el Consistorio “siempre estamos a favor del asociacionismo” y ha recordado que en el último presupuesto se aprobó una partida de 18.000 euros que se pondrá a disposición de todas las asociaciones para que puedan optar a ayudas para la organización de actividades o las puedan usar para hacer inversiones en relación a la pandemia para solventar los problemas que les haya podido causar, por lo que “tanto en apoyo económico como moral, estamos siempre al lado de las asociaciones”, ha afirmado.
El sitio web aljarafeymas.con utiliza cookies propias y de terceros para poderte ofrecer una mejor experiencia de navegación.
Descubre cómo funcionan las cookies y cómo cambiar la configuración.
Aceptar ó Cancelar