Es una patología minoritaria
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RETO DRAVET
Con el objetivo de dar más visibilidad a esta patología, Reto Dravet, la plataforma de promoción y difusión a través del deporte solidario y otros eventos culturales y sociales de la Fundación Síndrome de Dravet, tiene en marcha la campaña Dorsal Solidario 2021, a través de la cual pretender unir deporte y solidaridad con el objetivo de concienciar y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara.
Para participar en esta campaña, desde Reto Dravet se solicita descargarse el dorsal solidario personalizado en dorsal.retodravet.com y compartirlo en redes sociales con fotografías corriendo, paseando, caminando o practicando cualquier modalidad deportiva.
El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una dolencia de origen genético que se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80 por ciento de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A. Este síndrome comienza en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre, seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, a partir del segundo año de vida, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales y una elevada tasa de mortalidad prematura.
